Das Transkript

Ariane/Intro:

Hallo, willkommen beim HERZählungen-Podcast, wo ihr Geschichten übers Herz von Herzen hören werdet. Ich bin Ariane, die wissenschaftliche Leiterin des Projekts und sozusagen das Herz und Hirn von HERZählungen.

Maggie:

Und ich bin Maggie, Projektmitarbeiterin in allen Belangen des Projekts.

Ariane (00:45): Ja, heute sind wir wieder versammelt, einmal zu einer ganz besonderen Episode der Herzählungen. Wie ihr wisst, kann ja jeder bei uns Herzähler oder Herzählerin werden, egal ob selbst betroffen, oder Angehörige. Denkt an die Geschichte von der Gerlinde und von der Christine, die ja beide Seiten einer solchen Herzensgeschichte erzählt haben.

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Maggie (01:08): Ja und heute sitzen wir hier zusammen in Graz mit der Susanne Ranegger, die auch auf mehreren Ebenen mit diesem Thema schon konfrontiert war und ist und engagiert sich ehrenamtlich als Obfrau für den Verein Herzfamilie Verein „Hilfe für das herzkranke Kind“. Die Susanne hat aber auch eine ganz persönliche Geschichte und die wollen wir euch natürlich nicht vorenthalten. Später werden wir uns dann mit ihr noch über das austauschen, was wir vorher gehört haben.

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Ariane (01:39): Ja, wir haben Susanne im Zuge unseres letzten Herzählungsabends kennengelernt, wo auch Andi seine Geschichte erzählt hat. Und dort hat sie einen ganz wunderschönen Text über ihre Tochter vorgetragen. Wir wollen euch diese etwas andere Herzählung nun auch zu hören geben -bleibt aber dran, weil später wird sie uns noch ein bisschen mehr über ihre Geschichte und ihren Zugang zum Thema Herz erzählen. Also liebe Susanne, herzähl mal!

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Susanne (02:19): Ja, also ich hab‘ eine Tochter, die ist auch geboren mit einem schweren Herzfehler und ich komm also von der anderen Seite, von dem anderen Blickwinkel. Ich hab‘ vor einigen Jahren einen Text geschrieben, der nicht lang ist, aber der meine Gefühle über die Zeit eigentlich zusammenfassen würde. Und den würde ich euch gern vorlesen…

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Ein Herz. Ein Herz stärker als meins. Dein Herz!

Unglaublich stark und trotzdem ganz zart.

Kostbar ist die Zeit, wir kosten sie aus.

Dein Start war unnatürlich und doch das natürlichste der Welt.

Dein Blick. Wissend, wie eine große Macht. Ein tiefer See aus Weisheit.

Dein Herz! Ein Herz stärker als meins.

Unvollständig, fehlerhaft, aber dennoch deutlich perfekter als meins.

Reich an Erfahrung, an allen Facetten und Farben,

die Zeit ist unpackbar intensiv,

Dein Kampfgeist vom/für’s Leben,

mir auch schon mal zu viel,

ich kann dir nicht folgen,

verstehen probier‘ ich es viel.

Dein Herz, ein Herz stärker als meins.

Unvollständig, fehlerhaft, aber dennoch deutlich perfekter als meins.

Hab‘ nicht, sei ich auch noch viel älter, deine Erfahrung.

Zwar war ich dabei, bei allem, hab geholfen, unterstützt und getan,

kann aber immer nur denken, ich war nur dabei.

Du schaffst das, alles, von dir.

Dein Herz, ein Herz stärker als meins.

Unvollständig, fehlerhaft, perfekter als irgendeins.

Ich bin so stolz.

Du bist großartig!

Lebe das Leben. Dein Leben.

Wie keiner zuvor.

Lass es krachen, mach verrückte Sachen,

sei, wie du bist.

Ganz sicher, aber wunderbar

Dein Herz, ein Herz stärker als meins.

Disclaimer (04:53): Diese Herzählung wurde am 10.03.2022 im Zuge des 3. Grazer Herzählungsabends in der Bar28 in Graz aufgezeichnet.

Maggie (05:06): Was genau ist denn dein persönlicher Zugang zu diesem Thema? Möchtest du uns vielleicht da ein bisschen mehr erzählen?

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Susanne (05:13): Ja, sehr gerne. Danke für die Einladung, den Text sprechen zu können und meine Geschichte ist… Ich habe vor 15 Jahren eine Tochter geschenkt bekommen, die einen schweren Herzfehler hat – ein hypoplastisches Linksherz – und dadurch hab‘ ich eigentlich erst… das Thema Herz ist zu mir gekommen, sozusagen, oder bei mir gelandet. Und ich glaube ich kann das gut aufnehmen, ich kann gut damit umgehen und ich hab‘ durch meine Tochter viel lernen dürfen. Und da bin ich sehr dankbar darüber.

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Ariane (05:52): Kannst du uns vielleicht kurz erzählen, was das bedeute, ein hypoplastisches Linksherzsyndrom? Hast du das schon während der Schwangerschaft gewusst oder war das dann erst bei der Geburt ersichtlich?

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Susanne (06:04): Genau, also ich hab‘ das in der Mitte der Schwangerschaft eigentlich erfahren, dass sie einen schweren Herzfehler haben wird und man hat auch schon sagen können, dass es ein hypoplastisches Linksherz ist. Zusätzlich hat man gemeint, dass andere Behinderungen oder Fehlbildungen sein könnten, weil mit dem Herzfehler meistens andere Fehlbildungen mitkommen. Und ja, also, das ist kein angenehmes Gefühl, das gesagt zu bekommen, aber für mich war klar, weil ich sie im Bauch gehabt habe, dass sie das schafft. Und das hat sie auch.

Und ein hypoplastisches Linksherz ist das, dass man nur einen Vorhof hat und eine Herzkammer, statt zwei Vorhöfen und zwei Herzkammern, und– ganz laienhaft erklärt – wird einfach der Kreislauf kurzgeschlossen, das heißt, das Herz pumpt nur mehr (nach den Operationen, muss man sagen) nur mehr in den Körper und das Blut fließt passiv am Herzen vorbei über die großen Gefäße zur Lunge, wo extra Zugänge gemacht werden, also keine extra Pumpwirkung hat. Also es wird nicht in die Lunge gepumpt, sondern nur in den Körper.

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Ariane (07:39): Ok und das erfordert natürlich, wenn das Kind sehr klein ist schon Operationen?

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Susanne (07:45): Genau, also die Kinder kommen alle, wenn sie diesen Herzfehler haben, sofort auf die Intensivstation, weil man den Ductus Botalli offenhält, den man im Bauch sozusagen für den Kindeskreislauf braucht und der wächst eigentlich bald nach der Geburt zu – den behält man offen und danach, so am achten Tag, wenn die Kinder so richtig angekommen sind und die Geburt verarbeitet haben, dann werden sie operiert. Und dann ist das Herz so groß wie die Babyfaust. Also das ist genauso wie die Faust des Babys ist, so groß ist das Herz. Und dort macht man schon schwere Operationen, also die Ärzte können wirklich wahnsinnig viel. Und wir sind wirklich dankbar, dass sie einen Weg gefunden haben, solche Herzfehler zu operieren und auch, dass es jemanden gibt, vor allem in Österreich, der das machen kann und man nicht so weit weg muss.

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Maggie (08:39): Ja, das ist wirklich immer wieder… also wenn wir solche Geschichten hören, sind wir auch immer so dankbar, dass wir in so einem Land leben, wo das möglich ist, es ist ja nicht selbstverständlich, dass man eben so eine gute Versorgung hat.

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Ariane (08:54): Wie ist es dir denn emotional gegangen? Also du hast eh schon gesagt, du hast das während der Schwangerschaft gewusst und dann war deine Tochter auf der Welt und da ist es dann wahrscheinlich erst so richtig rund gegangen, oder?

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Susanne (09:06): Also für mich war wichtig, dass ich das gewusst habe vorher, weil ich der Mensch bin, der gern solche Sachen weiß und plant und dann kann ich meine Gefühle einsortieren, wurscht welche, ich muss es nur irgendwie sortieren. Und dann war wichtig, dass gewusst habe, ich kann etwas tun, also man kann eigentlich nichts wirklich tun, man muss hoffen und vertrauen und das Kind abgeben mehrmals zu schweren Operationen und man weiß nicht was passiert, aber es ist so, dass man vertrauen zu einem Menschen gewinnt, der winzig klein ist. Und auch sagt, ok, ich glaub‘, der schafft das!

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Ariane (09:49): Ja, das hat ja auch dein Gedicht, also dein Text irgendwie schön ausgesagt - Susanne:  Genau, ja. – Und wie geht es deiner Tochter jetzt, wie ist dann so ihre Kindheit verlaufen und sie ist jetzt 15 hast du gesagt?

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Susanne (10:02): Ja genau. Sie ist 15. Die Entwicklung ist eigentlich ganz normal. Also sie sind halt dadurch, dass sie als Baby viel im Spital gelegen sind und nicht herumgetragen werden können und auch nicht so viel Körperkontakt haben, weil sie sind einfach zugepflastert mit Verbänden und in Intensivbetten mit Schläuchen und so weiter, fehlt ihnen am Anfang natürlich ein bisschen die Babyentwicklung und die Hirnentwicklung in dem Sinn auch. Das können die Kinder aber ohne Weiteres später nachholen, wenn es ihnen später gutgeht. Es braucht nur etwas länger, das heißt sie ein bisschen länger gebraucht. Zum Beispiel fehlt dann einem Kind … es tut sich schwer beim Rechnen, oder sowas, bei ihr war es eher die Orientierung im Raum, da hat sie sich schwergetan. Und was sie jetzt noch am meisten ärgert ist, dass sie etwas vergisst, wenn sie aus dem Raum rausgeht. Und ich hab‘ gesagt: „Das ist ganz normal, das passiert jedem Menschen!“. Für sie ist das zurückzuschließen auf das, es ist aber nicht erwiesen.

Ariane (11:15): Nein, wahrscheinlich nicht. Ich vergesse auch ständig was und meine Großeltern haben immer gesagt „Na, ich werd jetzt vergesslich“ und ich denk mir dann immer so… Hm, irgendwie hat es bei mir schon früher angefangen.

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Maggie (11:29): Wer kennt das nicht, wahrscheinlich kennen das die ein oder anderen Zuhörer*innen auch.

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Ariane (11:34): Ja, ganz bestimmt.

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Susanne (11:36): Ja also eigentlich geht’s eh ganz gut, sie muss Medikamente nehmen, die muss die halt regelmäßig nehmen und regelmäßig zu Kontrollen. Das passiert in der Klinik hier in Graz, dort kennt man sie und man weiß, was los ist. Und wenn irgendwas nicht passt, wissen die, was zu tun wäre. Und eigentlich ist eine normale Entwicklung von einem Kind möglich.

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Ariane (11:59): Das ist super. Du engagierst dich ja ehrenamtlich jetzt auch für herzkranke Kinder – möchtest du uns ein bisschen erzählen, was das bedeutet und was der Verein macht und auch vielleicht, wie du dazu gekommen bist?

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Susanne (12:16): Genau. Wie ich dazu gekommen bin, das war dadurch, dass ich zusätzlich eine Ausbildung gemacht habe zur Sozial- und Lebensberatung und vor allem für Kinder. Vielleicht auch dadurch, dass eine Tochter einen Herzfehler hat und auch zusätzliche Betreuung gebraucht hat. Ich war schon Mitglied und dann ist oben gestanden auf dem Jahresbrief, dass sie auch Beratung machen möchten. Und dann hab‘ ich halt gedacht ich ruf einfach an, weil das mache ich auch selbstständig schon und das würde doch sehr gut passen. Also da hab‘ ich mich nicht als Obfrau beworben, sondern einfach nur, dass ich in dem Bereich tätig bin. Und dann waren die von meiner Geschichte und von mir anscheinend so angetan, dass sie gesagt haben „Möchtest du nicht die Obfrau machen?“, weil es einfach gut passen würde. Dann habe ich eigentlich gar nicht wirklich lang überlegt. Also für mich war das klar, dass ich das machen könnte oder machen möchte, einfach nur, weil es meine Herzenssache ist.

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Maggie (13:31): Ja, das ist schön. Wie viele Leute seid ihr jetzt im Verein?

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Susanne (13:35): Das kann ich gar nicht so genau sagen, weil es einen recht großen Umbau gegeben hat, aber wir sind sehr viele, die in Graz oder in der Steiermark leben, sehr viele Herzkinder, sicher über 200, Familien – Herzfamilien – die wir betreuen. Und es ist so, dass unsere Tätigkeit als Verein so ist, dass wir als Familie agieren, sagen wir immer. Also man kann zu uns kommen, wir werden Hilfestellung leisten, Beratung, einfach ein offenes Ohr haben und wenn es finanzielle Sorgen gibt, dann dort unterstützen. Oder unterstützen, wenn es irgendwelche Anschaffungen gibt, die entweder eine Familie braucht, das Kind braucht, oder die Klinik braucht. Also, für die Klinik sind wir so da, dass  wir auch regelmäßig reinkommen, einfach die Familien dort direkt abfangen, unter Anführungszeichen, weil wir einfach mit denen reden und einfach für sie da sind, wenn sie jemanden brauchen. Wenn sie niemanden brauchen, dann halten wir uns im Hintergrund. Es ist halt einfach so, dass wenn man weiß, das Kind ist schwerkrank und hat eine Operation, dass man einfach wahnsinnige Ängste hat und ein Stück weit traumatisiert wird dadurch, dass es um Leben und Tod häufig geht, da das Herz einfach ein wichtiges Organ ist. Also, nicht, dass man denkt, die anderen Organe sind nicht so wichtig, aber wenn das Herz eine halbe Minute aussetzt und nicht mehr anfängt, dann ist gleich einmal Sense, sozusagen.

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Ariane (15:29): Und wie ist das jetzt mit dem Netzwerk innerhalb der Herzkinder, ihr versucht die ja auch zu vernetzen, oder? Also dass Herzkinder sich auch kennenlernen und die gemeinsame Geschichte vielleicht aufarbeiten und auch eine Gemeinschaft haben, wie läuft das ab?

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Susanne (15:94): Also, das ist erst im Plan. Es ist so, dass wir Veranstaltungen haben, wo Herzfamilien aufeinandertreffen und dann dadurch sich kennenlernen und auch vernetzen können. Und immer wieder machen wir Tagesausflüge oder auch Mehrtagesausflüge oder nur Feste, wo sie sich kennenlernen. Und in Planung ist, dass wir eine Art Gruppe machen, wo es darum geht um Bewegung der Kinder, weil sie sehr häufig Probleme haben in den Schulen mitzuhalten, weil sie doch manchmal ein bisschen langsamer sind oder einfach nicht ganz so sportlich sind wie „normale“ Kinder, sage ich jetzt mal. Dass sie sich dann wohler fühlen, wenn sie unter gleichgesinnten sind, weil dann sind alle gleich und sie können trotzdem, weil Bewegung so wichtig ist, einfach sich bewegen. Und die Eltern nebenbei haben einfach die Gelegenheit sich kennenzulernen und sich auszutauschen, wer möchte. Immer im Rahmen von einer Begleitung von einem Berater, also jemand, der ausgebildet ist im psychosozialen Bereich.

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Ariane (17:05): Das ist ein super Angebot, dass ihr da macht und auch total wichtig, dass es das gibt. Wird das auch gut angenommen, also von den Familien in der Steiermark und in Graz?

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Susanne (17:16): Ja, es fängt jetzt langsam an, weil ich habe erst im Dezember den Verein übernommen, dann haben wir ihn allgemein umbenannt, auch Marketing und alles neu. Und Corona ist natürlich immer ein bisschen eine Hemmschwelle, weil gerade herzkranke Kinder sich nicht anstecken sollten. Oder einfach noch unter die Risikogruppe fallen, das heißt, da ist eine Zusammenkunft immer schwierig gewesen. Aber jetzt im Sommer haben wir einiges gemacht und das wird fröhlich angenommen.

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Maggie (17:50): Ja, dieses Gemeinsame ist immer wichtig. Das hat uns auch der Andi gesagt, dass das für ihn so wichtig war, eben, anderen das mitzugeben, dass es auch Erwachsene mit angeborenem Herzfehler gibt. Und wie ist das dann bei euch, kann man als Erwachsener auch noch mitmachen?

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Susanne (18:12): Genau, also wenn man einmal als Herzkind gilt, sozusagen, wenn man einen Herzfehler hat, dann ist man immer ein Herzkind. „emah“ das sind einfach die Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler und die sind bei uns genauso willkommen, wie die nach der Geburt oder so. Und auch die haben Themen, die sie ansprechen und auch die können füreinander da sein, für kleiner da sein. Es ist ganz wichtig zu wissen, ok, man kann leben und man kann gut leben und vielleicht auch vorbereitet sein für Schwierigkeiten, die kommen, weil die kommen unweigerlich. Wenn man das weiß, dann hat man nicht so Angst davor, vielleicht.

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Ariane (18:58): Oder man hat jemanden zum Austauschen, was ja auch genauso wichtig ist, dass man jemanden hat, den man vielleicht als Mentorin oder als Mentor nehmen kann und einfach jemanden, den man anrufen kann, wenn es mal brenzlig wird.

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Susanne (19:09): Also, meine Tochter hat eine Freundin und wir sagen immer, sie sind Herzbuddies, weil die können sprechen ohne zu reden. Also die haben einfach so ein Verständnis, das ist wie Zwillinge, die man getrennt hätte bei der Geburt, weil die wissen, wie man damit lebt. Ich, mit normalem Herzen, kann das gar nicht so nachempfinden. Ich war nur dabei, wie ich bei dem Gedicht gesagt habe und ich kann es nicht ganz mitspüren.

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Ariane (19:42): Aber wie hat das dein eigenes Leben so beeinflusst, abgesehen davon, dass du dich natürlich sehr mit dem Thema auseinandersetzt, aber jetzt auch vielleicht auf dein eigenes Herz und auf das Empfinden deinem Herzen gegenüber… Wie hat sich das verändert mit der Geburt von deiner Tochter?

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Susanne (19:58): Ja, deswegen habe ich ganz am Anfang gesagt „ist mir geschenkt bekommen“, weil ich glaube, dass ich dadurch sehr viel lernen hab können, auch für mein Herz. Und man lebt einfach voll anders. Man lebt tatsächlich im Jetzt und im Hier und man kann es wirklich genießen. Diese Erfahrung kann man nicht erklären, das ist einfach was total Wertvolles, das man dann hat. Also mein Herz spüre ich glaube ich schon auch als Organ viel stärker, wie ich es früher gespürt hab. Und ich schätze es auch so viel mehr, dass es gut arbeitet.

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Maggie (20:46): Das ist bei mir eigentlich auch so. Seit ich mich mit dem Herzen so viel beschäftige, seit wir die Herzählungen haben, habe ich da ganz ein anderes Gefühl in mir. Man nimmt viel mehr wahr.

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Ariane (20:55): Ja das stimmt… Man achtet auch mehr auf so Sachen wie Stress oder auch, dass man sich dann tatsächlich bewegt, auch, wenn es vielleicht mal einem nicht so in den Kram fällt. Das habe ich auch durchaus, kann ich durchaus so verzeichnen. Es gibt auch immer wieder mal so Geschichten, die dann Leute erzählen, gerade letztens meine Nachbarin, sie bewegt sich jetzt mehr, sie fährt immer mit dem Fahrrad in die Arbeit, weil wir so medial vertreten waren und über Sport und Herz geredet haben. Das ist aber auch nett.

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Susanne (21:35): Also das ist deswegen auch so bei uns im Verein wichtig, dass man das halt auch forcieren für die Herzkinder, weil es bringt nichts, wenn man ein krankes Kind unter eine Käseglocke stellt und so ganz behütet hat. Weil das Kind hat auch trotzdem das Recht zu leben, ganz normal, wie ein normales Kind ohne Herzfehler und das ist auch vielleicht nur mein Thema, aber das möchte ich auch den Eltern mitgeben, dass das ganz wichtig ist. Freilich hat man Angst, aber man hat auch Angst, wenn man ein gesundes Kind hat, weil es kann immer was passieren, nur weiß man es dann nicht oder können andere Gründe sein und es muss nicht gerade das Herz sein.

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Ariane (22:18): Auf jeden Fall. Wo wir telefoniert haben in der Vorbereitung hast du ja gesagt du würdest gern auch etwas weitergeben an Kinder in Schulklassen. Was sollten die wissen? Also, du möchtest ja auch gerne Aufklärung betreiben.

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Susanne (22:35): Ja, genau. Aufklärung ist ganz wichtig, weil es ist so, wenn ein Jugendlicher zum Beispiel zusammenbricht und man es nicht weiß, dass der einen Herzfehler hat, reagiert man vielleicht anders und es ist einfach wichtig, dass man auch weiß, dass auch kleine Kinder, Volkschüler, einen Herzfehler haben können. Man denkt immer nur, dass Erwachsene einen Herzinfarkt kriegen können oder so irgendwas und dass das sein kann. Bei einem Notfall wäre gut, wenn die anderen Kinder das wissen würden, oder wissen und dann ist noch das andere Thema … Es ist nicht nur der Umgang im Notfall, sondern auch, wie lebt man als Kind mit Herzfehler oder als Mensch und was das bedeutet. Also es ist ganz wichtig, dass man weiß, was jemand erlebt hat, dann kann man den besser verstehen. So viele Kinder wollen nicht, dass in der Schule die anderen Kinder wissen, dass man einen Herzfehler hat und das ist aber gerade eigentlich schlecht, weil alles, was man nicht weiß, macht Spekulationen oder ein bisschen eine Ausgrenzung. Man merkt nämlich, dass derjenige nicht so gut kann, oder manchmal stehen bleibt, oder einfach anders reagiert. Und wenn man weiß, der hat einen Herzfehler, der kann einfach nicht drei Stöcke rauflaufen ohne, dass er eine Pause braucht, dann ist das wichtig. Dann ist das ein Hinweis, sagen wir so.

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Maggie (24:13): Ja, auf jeden Fall. Ich glaube, das ist immer wichtig, dass das Umfeld auch Bescheid weiß, eh wie du sagst, falls jetzt wirklich ein Notfall ist und dass man da informiert ist und auch, wie die Kinder miteinander umgehen. Jetzt bin ich nur neugierig, Susanne, jetzt haben wir so viel Tolles gehört über euren Verein und was ihr macht. Wie kann man euch am besten unterstützen?

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Susanne (24:36): Ja unterstützen kann man uns mit Spenden, weil mit dem wir arbeiten, ist sozusagen unsere Zeit, aber auch mit Geld, mit dem arbeiten wird. Das heißt, wir brauchen auch ganz dringend Spenden. Oder, man kann auch Mitglied werden, wenn man irgendwie ein Thema hat, dass einen zu uns bewegt, kann man gern Mitglied werden und dann muss man sich nur bei uns melden. Die Informationen werden sicher von euch gern weitergegeben.

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Maggie (25:09): Genau, das werden wir dann in den Shownotes, also gleich unter’m Podcast verlinken, eure Website, eure Social Media Accounts und Spendenkonto. Und wir würden uns freuen, wenn der ein oder die andere von euch jetzt auch gerne für die Herzfamilie spenden möchte.

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Susanne (25:27): Das wäre großartig, ja!

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Ariane (25:30): Ja, liebe Susanne, danke, dass du so offen mit uns dieses Interview geführt hast, das ist jetzt für uns auch ein bisschen eine neue Situation, das ist das erste Mal, das wir das machen. Hat aber sehr viel Spaß gemacht und ich hoffe auch, dass das jetzt … du hast sehr viele tolle Sachen gesagt, auch, dass man Herzkinder auch leben lassen muss, das ist irgendwie etwas, das finde ich auch sehr stark nach draußen transportiert werden sollte, auch dieses Bewusstsein schaffen, dass das einfach existiert und wir haben schon in der letzten Folge mit dem Andi auch gesagt, dass ein Herzfehler ja eigentlich recht häufig ist. 1 von 100 Kindern kommt ja mit einem Herzfehler auf die Welt, aber nicht alle sind Gott sei Dank so schwer, wie das von deiner Tochter. Ja auf jeden Fall Dankeschön, dass du dir die Zeit genommen hast, das heute mit uns zu machen und im Zuge unseres Treffens haben wir ja auch noch ein paar Marko-Comics vorbereitet, die du jetzt übernehmen wirst und wir freuen uns, dass die Herzkinder auch den Marko kennenlernen.

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Susanne: Dankeschön!

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Und wie wird man jetzt ein Herzähler oder eine Herzählerin? Ganz einfach: schaut auf unsere Website www.herzaehlungen.at und kontaktiert uns mit eurer Geschichte. Dieses Wissenschaftskommunikations-Projekt wird vom Österreichischen Wissenschaftsfonds und dem Steiermärkischen Gesundheitsfonds gefördert und an der Medizinischen Universität Graz durchgeführt.