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HERZählung

#07

"Du kannst alles schaffen, auch als Herzpatient"

Diesmal wollen wir uns ganz besonders dem Thema „Angeborene Herzfehler“ widmen. Die meisten von uns machen sich über Herzgesundheit ja relativ wenig Gedanken. Sind wir doch mit einem gesunden Herzen auf die Welt gekommen. Aber manche von uns haben dieses Glück nicht.

So wie unser HERZähler Andreas. Er wurde mit einem sehr komplexen Herzfehler (hypoplastisches Linksherzsyndrom und gespiegelten Organen) geboren, der schon in frühester Kindheit einige schwerwiegende Operationen notwendig machte. Wie er sein Leben meistert und wie er dadurch anderen Herzpatient*innen Mut machen möchte, hört ihr in dieser Episode der HERZählungen. Ihr könnt auf Facebook und Instagram mit ihm in Kontakt treten.

Diese HERZählung wurde im Zuge des dritten HERZählungs-Abend am 10.03.2022 in der Bar28 in Graz live aufgenommen.

Das Transkript

Ariane/Intro

Hallo, willkommen beim HERZählungen-Podcast, wo ihr Geschichten übers Herz von Herzen hören werdet. Ich bin Ariane, die wissenschaftliche Leiterin des Projekts und sozusagen das Herz und Hirn von HERZählungen.

 

Maggie

Und ich bin Maggie, Projektmitarbeiterin in allen Belangen des Projekts.

 

Ariane

Ja, hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge der HERZählungen. Heute wollen wir uns ganz besonders dem Thema „Angeborene Herzfehler“ widmen. Die meisten von uns machen sich über Herzgesundheit ja relativ wenig Gedanken. Sind wir doch mit einem gesunden Herzen auf die Welt gekommen. Aber manche von uns haben dieses Glück nicht.

 

Maggie

Angeborene Herzfehler sind doch häufiger als man denkt. Denn 1 von 100 Kindern kommt mit einem solchen Herzfehler auf die Welt.

 

Ariane

Meist sind das aber nur sehr leichte Fehler. Und da hast du ja auch etwas zu erzählen, Maggie, oder?

 

Maggie

Ja, das stimmt. Ich persönlich war auch eines von diesen Kindern, die mit einem der häufigsten Herzfehler geboren waren, nämlich einem kleinen Loch in der Herzkammerscheidewand. Man nennt das auch Ventrikelseptumdefekt. Ja, und ich hatte das Glück, dass kein operativer Eingriff nötig war bei mir.

Also bei mir ist das wirklich innerhalb kürzester Zeit von selbst wieder zugewachsen. Das heißt, ich habe keine Erinnerung daran. Das war, als ich in meinem ersten Lebensjahr war.

 

Ariane

Das ist natürlich super, dass das bei dir so gut ausgegangen ist. Und auch in vielen Fällen ist das so. Nur leider gibt es auch schwerwiegende Fehler und die müssen dann durch operative Eingriffe korrigiert werden. Und oftmals passiert das schon in den ersten Lebensmonaten bzw. in den ersten Lebensjahren.

 

Maggie

Ja genau. Also, ich bin auch sehr froh, dass das bei mir nicht nötig war. Umso mehr freue ich mich aber, dass wir diesmal einen HERZähler dabei haben, den Andi, bei dem das genau umgekehrt war und der uns heute seine Geschichte erzählen wird. Er hat bereits eben auch in sehr jungen Jahren schon wirklich viel durchgemacht und es ist ihm ein besonderes Anliegen, dass er seine Herz-Geschichte mit uns allen teilen kann. Er ist sogar extra aus Oberösterreich nach Graz angereist, damit er vor Publikum erzählen kann. Also lieber Andi, herzähl mal!

 

Andi (03:03)

Ja hallo, ich bin der Andi aus Oberösterreich, bin 30 Jahre alt, habe zwei Töchter daheim und bin heute da und darf euch meine Herz-Geschichte erzählen.

Also, ich bin 1991 geboren, in Freistadt, bei uns im Krankenhaus, als komplett normales Baby. Und nach ein paar Stunden sind sie dann draufgekommen, dass die Herztöne nicht passen. Und dann haben sie mich gleich am selben Tag noch nach Linz in die Kinderklinik verlegt. Und dort haben sie dann die Diagnose festgestellt, ein halbes Herz auf der rechten Seite und von da nach da unten, alle Organe spiegelverkehrt. Ich habe auch noch nie eine Milz gehabt. Da ist dann am Anfang mit Antibiotikum gespritzt worden, als Baby, und dann nachher habe ich das mit Tabletten gekriegt, Tablettenform. Und ja, dann haben sie zu meinen Eltern gesagt, ich muss operiert werden. Das kann aber nur in Graz, Innsbruck oder München gemacht werden. Sie haben sich dann für Graz entschieden. Ja, dann ungefähr, nach nicht ganz einem Jahr bin ich nach Graz gekommen. Und dort habe ich dann drei Operationen gekriegt. Davor waren zwei die Vorbereitung für die ganz große OP. Und die sind sehr gut verlaufen, die ersten zwei Operationen. Und dann eben, mit ungefähr drei Jahren, habe ich dann die ganz große Operation gekriegt.

 

Und da hat es halt bei der OP schon Komplikationen gegeben. Und dann später dann, wie ich auf der Intensivstation liege, hab ich dann ein Multi-Organversagen gekriegt. Das habe ich dann geschafft, dass halt wieder alles gepasst hat. Und dann habe ich auch noch Sehbeeinträchtigungen gehabt, ein paar Tage. Das wissen sie nicht, warum. Und ja, dann war eigentlich die Operationsgeschichte abgeschlossen in Graz. Ich habe dann, auf das hinaus habe ich jedes Jahr, bis ich mein 7. Lebensjahr erreicht habe, eine Kontrolle gehabt, in Graz, regelmäßig. Und ja, dann ist es losgegangen. Kindergarten habe ich komplett normal verbracht, hat nie etwas gegeben. Volksschule habe ich auch ganz normal gemacht. Hauptschule. Also, eigentlich war ich nie irgendwo beeinträchtigt durch meinen Herzfehler. Und meine Eltern haben mir auch nie irgendwie gesagt „Bub, pass auf, du hast einen Herzfehler, schon dich lieber“ oder haben mich verhätschelt oder sonst was. Absolut nicht. Da bin ich auch richtig froh drüber, weil, somit habe ich das ganze vergessen und habe das Leben richtig leben können, wie ein normaler Gesunder. Ab und zu habe ich es halt mal gespürt. Ja, dann nach der Volksschule bin ich zur Feuerwehr dazu gegangen bei uns, habe dort, Bewerbe bin ich auch gerannt in der Jugend. Und dann bin ich in Aktivstand übergetreten. Da habe ich eben auch Einsätze mitgemacht, bin auch Bewerbe gerannt und habe halt durch meine Vorerkrankung Atemschutz nicht machen können, weil das mit der Luft bei mir nicht geht. Und dann, Hauptschule, hat auch nichts gegeben. Und dann, natürlich, kommt man in ein super Alter, 15, 16 Jahre, Fortgehen, Alkohol. Ja, habe ich auch alles durchgemacht.

 

Ja, ab und zu haben wir halt mal richtig zugeschlagen. Und es hat eigentlich erstaunlicherweise alles immer gepasst. Und ich habe das auch gut vertragen, hat keine Komplikationen gegeben. Und dann habe ich das Lernen angefangen, bei uns im Krankenhaus. Und dann ist eigentlich das gekommen,  was sie mir in Graz damals schon gesagt haben, dass ich ungefähr mit 17 Jahren Herzrasen kriege. Und ja, eines Tages, da war ich 19 Jahre alt, war ich mit allen Spezln (Freunden) bei einer Feuerwehr-Schulung. Und da sitze ich, so wie jetzt gerade, am Tisch. Und alles war super eigentlich. Und dann auf einmal, von der Hüfte aufwärts kommt da so ein richtig heißer Stoß. Dann bin ich halt so dagesessen und dachte mir, okay, was war das jetzt? Dann bin ich ein bisschen unruhig geworden, dann habe ich mir vorsichtig aufs Herz gegriffen. Dann dachte ich mir, huch, das rennt eigentlich ganz schön schnell. Das ist nicht mehr normal, wie es rennen sollte, sondern das ist richtig gerannt. Ja, passt. Meine Mutter halt angerufen, dann sind wir zum örtlichen Arzt eben gefahren. Der hat mich gleich weitergeschickt in unser Krankenhaus in der Nähe. Die haben dort nichts anfangen können mit mir, weil eben alles so speziell ist. Dann bin ich nach Linz gekommen. Und die haben mir dann halt gesagt, ja, Herzrasen, 210 Puls. So, wie wenn ich jetzt gerade da sitze, nur mit 210 Puls.

 

Ja, es war anstrengend dann. Weil, je länger das dann halt gedauert hat, umso nervöser (bin ich geworden). Also, die Hände haben so richtig gezittert, Füße habe ich nicht mehr unter Kontrolle halten können und ich habe halt einfach nur gehofft, bitte, bitte, dreht das irgendwie ab, das hat einfach nicht aufgehört. Und dann haben sie mir halt gesagt, wir haben drei Möglichkeiten, das probieren wir jetzt. Dann haben sie mich in einen Eisbeutel, quasi schockmäßig gemacht. Das hat nicht geholfen. Dann haben sie es mir medikamentös gemacht. Das haben mir alles fesch erklärt, was da alles sein kann. Das hat mich richtig beruhigt, in dem Zustand eigentlich und Defi und alles ist herum gestanden und ich habe mir gedacht, super... Und dann hat er gesagt, ja, das hat jetzt auch nicht geholfen. Wir müssen das mit dem Defi machen. Denke ich mir, okay, ja, hilft nix, ich kann nicht aus. Und dann haben sie mit dem Defi, also ich habe eine Narkose gekriegt, dann haben sie mich mit dem Defi abgestellt und wieder angestellt. Und ja, dann werde ich munter, denke ich mir, irgendwas ist verkehrt, mein Herz rennt nicht mehr. Und es ist alles wieder normal gegangen. Dann haben sie mich eh gleich wieder nach vier, fünf Tagen entlassen. Dann habe ich ungefähr einen Monat gebraucht, bis dass ich wieder halbwegs konditionell wieder am gleichen Level war. Und dann ist eigentlich alles wieder, alles hat wieder seinen Lauf genommen, eben das gleiche Prozedere, Fortgehen, alles halt, leben.

 

Ja, und das Leben, wie es ist, das Jahr darauf habe ich wieder Herzrasen gekriegt. Habe ich es wieder gekannt, hab ich gewusst, was jetzt ist. Ich rufe 144 an, wir fahren Rettung, Notarzt ein auf die Intensivstation, die machen mir das. Die machen das mit dem Defi und das passt alles. Hat gepasst. Das Jahr darauf habe ich wieder Herzrasen gehabt, wieder dasselbe Prozedere. Dann hat der Arzt zu mir gesagt, mir müssen da Bahnen veröden im Herz, die das auslösen. Dann haben wir das gemacht in Linz. Und von Ärzteseite hat das super funktioniert und sie waren zufrieden mit dem Verlauf. Ich war dann auch zufrieden, weil, es war wirklich eine gute Nachricht. Ja, wieder heim, alles wieder seinen Verlauf genommen. Und dann ist meine Tochter zur Welt gekommen und dann habe ich alles umgestellt. Ich habe keinen Alkohol mehr getrunken. Ich habe da aufgehört, weil Verantwortung übernimmst du halt dann, vorher ist das ein wenig mehr wurscht. Da lebst du halt einfach dein Leben. Und ja, dann habe ich gleich wieder mein Herzrasen gekriegt. wieder reingegangen ins Spital. Dann haben sie das wieder alles gemacht. Dann bin ich wieder heimgekommen. Und das ganze habe ich dann wieder drei Mal gehabt,  hintereinander. Und dann haben sie gesagt, ja, wir können in Österreich nicht mehr die Herzbahnen veröden.

 

Das geht nur mehr im Ausland mittels 3D-Möglichkeiten. Dann hat der Arzt gesagt, ja das wäre in London. Dann habe ich mir gedacht, super, London. Ja, Englisch verstehe ich halt nicht. Und ja, das wird auch irgendwie gehen. Und dann hat das Ganze eigentlich relativ schnell gehen müssen, weil es eigentlich schon brenzlig war, weil ich so oft  Herzrasen gehabt habe. Dann bin ich nach München gekommen. Dann haben sie mir in München das alles gemacht, eben Bahnen verödet. Die haben dann gesagt, ja, wir haben so viel verödet, was möglich war. Und es wird alles passen. Ja, es hat auch erstmal gepasst. Und dann habe ich eigentlich eine Schocknachricht für mich gekriegt. Ich kriege einen Herzschrittmacher. Dann habe ich mir gedacht, boah, Herzschrittmacher, nein, ich will das nicht. Und ja, er muss irgendwie halt rein. Dann habe ich meine Eltern angerufen, dass sie mich halt besuchen, weil, da war ich ungefähr eine Woche in München draußen. Dann haben sie mich am letzten Tag besucht. Und ich habe mir gedacht, ja, ich kann jetzt mit ihnen heimfahren. Die Sache ist da erledigt. Irgendwann kriege ich halt meinen Schrittmacher eingebaut. Dann sagen die zu mir, nein, du kriegst ihn sofort eingebaut. Du fährst heute auf die Nacht noch heim und dann kriegst du ihn gleich eingebaut.

 

Gut, bin ich halt von München mit der Rettung herumgefahren und nicht mit meinen Eltern. Habe mich wieder ins Krankenhaus reinlegen können. Und am nächsten Tag wache ich auf, und dann natürlich kommt die Visite. Und dann frage ich, wie schaut es aus, wann kriege ich meinen Herzschrittmacher. Hat mir eigentlich zu dem Zeitpunkt eh nicht so gepasst. Weil, ich habe mich da wirklich geweigert gegen den, weil ich das auch nicht gekannt habe. Und dann haben die gesagt, nein, Herr Kreindl, Sie brauchen keinen Herzschrittmacher. Dann habe ich mir gedacht, okay, München, das ist ein Spital, wo es eigentlich nur um Herz geht. Und da sind auch riesengroße Spezialisten. Auch wir in Österreich haben Spezialisten, aber da haben wir doch, da sind halt nur, weil es eben die ganze Zeit nur ums Herz geht. Die haben mir dann Blödsinn erzählt. Ja mei, ist so. Und dann bin ich eben heim. Und dann ist das verflixte Jahr 2019 gekommen. Das hat eigentlich gut angefangen. Weil, mein Traum war immer, Landwirt zu werden. Und bei meiner Frau daheim haben wir eben den Hof übernommen und das hat mich richtig gestärkt. Und dann ist meine zweite Tochter dann auf die Welt gekommen, im März. Und dann ab Mai ist es eigentlich dann bergab gegangen. Da habe ich dann das erste Mal Herzrasen gekriegt. Da habe ich mir gedacht, okay, kennen wir alles, Herzrasen, wieder selbe Prozedur, alles.

 

Und dann das zweite Mal Herzrasen, ich liege da so in dem Krankentransport drin. Und dann sagt der Arzt zu mir, geht's noch, brauchst du irgendwas? Dann habe ich gesagt, ja, irgendeine Beruhigung oder so wäre nicht schlecht. Dann hat er gesagt, ja ich spritze dir eine Wurstigkeitsspritze. Dann habe ich mir gedacht, okay, was ist das? Und dann sagt er zu mir, ja, das spritzt er seine Patienten, dass  sie ruhiger werden vor der OP. Dann habe ich mir gedacht, okay, dann werde ich auch ruhig,  gib es mir. Dann hat er mir es eingespritzt und dann hat er noch gesagt, wenn ich eine zweite brauche, soll ich es ihm sagen. Dann habe ich es ihm gesagt, ich möchte noch eine zweite haben und dann hat es mich geholt quasi. Dann habe ich eigentlich nichts mehr mitgekriegt. Dann war mir wirklich alles wurscht. Und dann kam ich eben rein auf die Intensiv, liege da in dem Bett drin. Ärzte haben schon alles gemacht und nur noch gewartet auf mich. Und dann sagt da so ein Arzt, wie ich wieder munter geworden, so quasi, was ich da tue. Weil, ich war schon bekannt da drinnen. Dann hab ich gesagt, ja, Herzrasen, wie immer. Dann hat er gesagt, nein, diesmal haben wir kein Herzrasen. Dann habe ich mir gedacht, das gibt es nicht.  Ich meine, ich rufe nicht einfach mit 210 Puls die Rettung an und lass mich einliefern. Und dann hat er gesagt, nein, ich habe kein Herzrasen.

 

Dann habe ich ungefähr 70-80 Puls gehabt. Dann dürfte es durch die Wurstigkeitstabletten runtergegangen sein. Dann habe ich das ganze wieder sicher fünf, sechs Mal hintereinander innerhalb von einer kurzen Zeit gehabt.  Das war ungefähr einmal in der Woche, bin ich immer mit der Rettung halt gefahren. Jeder hat es schon gewusst daheim. Im Dorf haben sie es auch schon gewusst, wenn die Rettung blau vorbeifährt und ins Dorf einfährt, ah, die fahren zum Andi hinter, die holen ihn wieder, da hat es wieder was. Und dann ist halt der Hubschrauber auch einmal gekommen. Das ist, ja, irgendwie ein bisschen schief gegangen. Der Notarzt hat keine Zeit gehabt und dann haben sie mit dem Hubschrauber einfliegen müssen. Und ja, dann sagen sie da drin, ja ich brauche einen Schrittmacher. Ich komme auf München. Dann bin ich auf München gekommen. Dann hat man mir einen Schrittmacher eingebaut. Dort habe ich mir dann gedacht, okay, den brauche ich jetzt wirklich. Weil, ich habe schon Aussetzer beim Herz gehabt von fast fünf Sekunden, wo es nicht geschlagen hat. Das habe ich natürlich dann auch schon ein wenig gespürt. Und dann habe ich den eingebaut gekriegt. Dann habe ich mir eigentlich gedacht, juhu, jetzt ist wirklich alles fein, das regelt meinen Puls, ich kann kein Herzrasen mehr bekommen. Das war im August und dann habe ich wieder Herzrasen gekriegt. Und natürlich, zuerst schiebst du wieder Hoffnung, juhu, da geht jetzt was, wird alles besser. Und derweil ist es wieder blöder geworden. Ich habe wieder Herzrasen gekriegt.

 

Das ganze habe ich gehabt von Mai bis Dezember 17 Mal. Und irgendwann geht das halt auch ein bisschen an die Substanz. Und mir ist es dann immer schlechter gegangen, weil ich eben, ich habe mir gedacht, hey, ich kann dann die Arbeit daheim nicht mehr so machen. Ich muss meinen Traumberuf Landwirt aufgeben. Und eigentlich wollte ich das nicht. Und ja, dann habe ich mir gedacht, so jetzt musst du was tun, es kann nicht mehr weitergehen. Ich bin wirklich komplett am Boden unten. Familie habe ich daheim, den Kindern kannst du das auch nicht immer antun. Und sie fragen immer, wo ist der Papa, ist er wieder im Krankenhaus und so. Ja, habe ich mich eben bei uns im Krankenhaus, wo ich arbeite, in die Psychiatrie einliefern lassen, in die Tages-Psychiatrie. Habe dort einen Aufenthalt gemacht von ungefähr einem Monat und dann haben wir das ganze hingebracht. Es hat sich dann herausgestellt, laut psychologischer Sicht halt, dass das eben Stress und halt sehr viele Gedanken und so halt, das ganze ausgelöst hat. Man kann es nicht wirklich sagen, aber ich glaube es irgendwo. Ich habe mir selber auch Druck gemacht, ich habe auch einen Stress gehabt dort. und ja, wie die Psychiatrie halt dann gar war, dann haben wir zur Landwirtschaft dann gesagt, hey, wir machen doch weiter, wir probieren es einfach noch.

 

Wenn ich noch mal Herzrasen habe, dann hören wir wirklich komplett auf. Und bis heute habe ich kein Herzrasen mehr gehabt. Und das freut mich wirklich voll. Weil, das war wirklich anstrengend, wenn man das immer hat. Weil, 210 Puls, das ist halt nicht so super, wenn du das hast. Aber man sieht, wenn man kämpft oder einfach das lebt, was man will, dann kriegt man so viel Kraft. Und auch als Herzpatienten, wir können alles schaffen. Wir können auch normale Leute sein. Weil jetzt, wenn ich da sitze, glaube ich, glaubt man es auch nicht, dass ich einen Herzfehler habe. Man erkennt es mir nicht an. Und ja, das wäre meine Geschichte gewesen.

 

Maggie (20:55)

Diese HERZählung wurde am 10.03.2022 im Zuge des 3. Grazer HERZählungsabends in der Bar28 in Graz aufgezeichnet.

 

Ariane

Andi ist 31 Jahre alt und lebt in einem kleinen Dorf in der Nähe der tschechischen Grenze. Wie ihr aus der Geschichte gehört hat, ist er ein begeisterter Landwirt. Aber, wenn er es einmal etwas aufregender braucht, dann ist er mit seinem Motocross unterwegs. Wir sind Andi sehr dankbar, dass er seine Geschichte mit uns geteilt hat. Ihm ist es auch ein großes Anliegen, Mut betroffenen Menschen und deren Angehörigen zu geben. Ja, was lernen wir aus dieser Geschichte, als Personen, die mit einem gesunden Herzen auf die Welt gekommen sind?

 

Maggie

Also, ich für mich persönlich kann aus der Geschichte zweierlei Dinge mitnehmen. Das erste ist mal, dass man an seinen Träumen festhalten soll. Auch, wenn andere sagen, dass ist vielleicht unerreichbar in deiner Situation oder mit deiner Krankheit, was auch immer. Das hat mich sehr inspiriert an Andis Geschichte. Und das zweite, was ich auch sehr berührend fand, ist einfach, ja, diese Dankbarkeit für mich selbst, dass ich ja ein gesundes Herz habe, dass ich so leben kann, ohne mir darüber Gedanken machen zu müssen.

 

Ariane (22:27)

Ja, du hast da ganz recht. Also, mich hat das auch sehr inspiriert. Und was ich auch dabei gelernt habe, ist einfach eine gewisse Wertschätzung meiner Gesundheit gegenüber, natürlich meinem Herzen gegenüber. Und auch, wie du sagst, dass es nicht selbstverständlich ist, ein gesundes Herz zu haben. Ja, das führt uns eh wieder zum Mantra, das wir wahrscheinlich jedes Mal verbreiten. Aber, genau diese Wertschätzung und dieses nicht selbstverständlich nehmen, das wollen wir auch euch weitergeben. Und mit dem wollen wir unsere heutige HERZählung abschließen. Und wir freuen uns auf das nächste Mal.

 

Maggie

Danke euch fürs Zuhören. Bis zum nächsten Mal.

 

Ariane (20:55)

Tschüss!

Und wie wird man jetzt ein Herzähler oder eine Herzählerin? Ganz einfach: schaut auf unsere Website www.herzaehlungen.at und kontaktiert uns mit eurer Geschichte. Dieses Wissenschaftskommunikations-Projekt wird vom Österreichischen Wissenschaftsfonds und dem Steiermärkischen Gesundheitsfonds gefördert und an der Medizinischen Universität Graz durchgeführt.