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HERZählung

#02

"Kennst du jemanden, der ein transplantiertes Herz hat? "

In unserer zweiten Episode schildert uns HERZählerin und Projekt-Mitarbeiterin Margit Taibon-Lindheim wie sie die Herztransplantation ihres Opas als Kind erlebt hat. Mit dieser Geschichte wollen wir auf das wichtige Thema "Herz- und Organspenden" aufmerksam machen, denn der Ablauf ist nicht in allen deutschsprachigen Ländern gleich.

Diese HERZählung wurde im Zuge des ersten Grazer HERZählungs-Abend am 11.11.2021 an der Med Uni Graz in Österreich live aufgenommen. 

Transkript

(00:04) Ariane: Hallo, willkommen beim HERZählungen-Podcast, wo ihr Geschichten über’s Herz - von Herzen - hören werdet.

(00:24) Ariane: Ich bin Ariane, die wissenschaftliche Leiterin des Projekts und sozusagen das Herz und Hirn von HERZählungen.

(00:32) Maggie: Und ich bin Maggie, Projektmitarbeiterin in allen Belangen des Projekts.

(00:43) Ariane: Das Projekt Herzsache, aus dem ja die HERZählungen entstanden sind läuft jetzt seit Mai 2020. Und wir sind als Team ganz schon zusammengewachsen. Was wir schon erlebt haben, Maggie, stimmt’s?

(00:56) Maggie: Das stimmt Ariane, da geb ich dir ganz Recht! Nun, herzähl mal! Wie ist es überhaupt zu diesem Projekt gekommen?

(01:04) Ariane: Ich bin ja jetzt schon seit über 12 Jahren als Wissenschaftlerin tätig und erforsche Stoffwechselerkrankungen, zu denen auch Herz-Kreislauf-Erkrankungen gehören. Dafür war ich über 3 Jahre in den USA tätig und dort hab ich auch das erste Mal ganz intensiv über Wissenschaftskommunikation nachgedacht und wie man Wissenschaft am besten an die Öffentlichkeit kommuniziert. Zurück in Österreich ist daraus das Projekt HerzSache entstanden, das sich genau mit dieser Sache beschäftigt, der Kommunikation von Wissenschaft an die Öffentlichkeit.

(01:36) Maggie: Ja, aber Herz-Kreislauf-Erkrankungen, die betreffen einen doch erst im Alter, oder? Wieso ist das für junge Menschen überhaupt relevant?

(01:44) Ariane: Ja, das stimmt so natürlich auch, aber diese Erkrankungen bauen sich ja über Jahre hinweg schleichend auf. Und ich hab einfach gemerkt, dass viele Themen, die diese Erkrankungen betreffen, junge Menschen nicht ansprechen, mich selbst eingeschlossen! Und deshalb wollte ich diesem Projekt einen jungen, jugendlichen Anstrich verleihen – und so sind dann die HERZählungen entstanden, diese persönlichen Geschichten und wir sind natürlich auch auf Social Media sehr aktiv.

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(02:24) Ariane: Unsere heutige HERZählung stammt von Maggie persönlich. Wir werden uns dann nach der Geschichte noch ein bisschen unterhalten, wie es sich anfühlt, eine HERZählerin zu sein. Aber jetzt erst mal: Maggie, herzähl mal!

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(02:43) Maggie:

Ihr hättets meinen Opa kennenlernen sollen. Ihr müsst ihn euch so vorstellen: Ein großer, starker Mann, mit dem wohl gütigsten Lächeln auf der Welt. Seinerzeit eine Sportskanone und ein Bergsteiger. Der war immer überall unterwegs, mit den Naturfreunden und so. Gemeinschaft und Gerechtigkeit, das war ihm das Wichtigste. So wichtig, dass er auch deswegen in Tränen ausbrechen konnte. Er war sozusagen die Einverleibung der Metapher „Harte Schale, weicher Kern.“

Er hat wirklich ein gutes Herz gehabt. Nur leider nicht gut genug.

Mit 70 Jahren, nach einem erfüllten Leben wollte seine Lebenspumpe nicht mehr so wirklich mit seinen Radtouren und Wanderausflügen mithalten. Sogar die Stufen zur eigenen Wohnung sind wirklich zu einem unüberwindbaren Hindernis geworden. Woran es lag, das haben wir nie wirklich herausgefunden. Wir haben nur gewusst, dass seinerzeit, also seine Kindheit nicht so einfach war und sehr viele traumatische Erinnerungen wieder hochgekommen sind, mit denen er immer zu kämpfen gehabt hat. Vielleicht lag es auch an einem unentdeckten Herzfehler, das kann man natürlich nicht wissen. Vielleicht aber auch einfach am Alter.

Ja, es ging bergab mit ihm.

Ich war ganz klein und meine Eltern haben mir dann erklären müssen, ja, Opas Herz funktioniert nicht mehr so gut.

Nach einigen Untersuchungen ist es dann auch klar geworden: Ein neues Herz muss her! Besser früher als später.

Als ob das nicht schon schwer genug wäre, in höherem Alter auf der Transplantationsliste nach oben gereiht zu werden, hat sich dann auch das eigentliche Problem herauskristallisiert, nämlich mein Opa hatte die seltene Blutgruppe AB.

Ja, und wie gesagt, ich war ziemlich jung, wie das Ganze vonstattengegangen ist – ich war gerade so im Volkschulalter - aber ich habe sofort begriffen, dass die Chancen um den Opa nicht sehr gut stehen würden, wenn er nicht bald ein neues Herz bekommt. Ich hab ihn ja so lieb gehabt, meine Opa. Ich hab nicht wirklich verstanden, warum ihm nicht einfach wer ein neues Herz geben kann. Dann können wir endlich wieder wandern gehen und auf Ausflüge.

Ja… ich kann mich auch noch erinnern, dass meine Verwandten zu der Zeit sehr angespannt waren und haben natürlich versucht, sich das nicht anmerken zu lassen. Ich persönlich habe es weniger belastend gefunden, für mich war das sozusagen normal, ich mein, der Opa hat ganz normal ausgeschaut, fast gesund. Und irgendwie hab ich mir auch gedacht, vielleicht ist es normal, dass Opas in einem gewissen Alter einfach ein neues Herz kriegen. Also so viele Gedanken hab ich mir da eigentlich nicht wirklich gemacht.

Es war dann ein Tag, also ein später Abend, meine Großeltern waren gerade beim Kartenspielen, als der rettende Anruf, sozusagen, gekommen ist: Herr Langmair, wir haben ein Herz für Sie!

Ja und dann musste alles sehr schnell gehen. Meine Familie wohnt in Linz und die nächste Klinik war in Wien, also auch das Herz-Zentrum sozusagen. Aufbruch so schnell wie möglich, es war keine Zeit für Abschied.

Und mir war als junger Mensch schon bewusst, dass es sein kann, dass der Opa nicht wieder nachhause kommt. Ja, natürlich hat wieder keiner versucht, mir gegenüber sich was anmerken zu lassen und diese emotionale Anspannung irgendwie sich anmerken zu lassen.

Ich kann mir gar nicht ausmalen, wie das für meinem Opa und auch für meine Oma sein hat müssen, wie sie da ins Krankenhaus gefahren sind, nicht wissend, was passieren wird. Doch es war klar: Es musste geschehen, mein Opa hatte keine andere Wahl.

In Wien angekommen – es war schon alles vorbereitet, der Narkosearzt schon am Weg. Aber kurz vorm Eingriff: falscher Alarm. Das Herz passt doch nicht. Ja, die erste Aufregung ist mal abgefallen. Wieder alles Retour nach Linz und wieder das Warten. Zurzeit sind auf der Transplantationsliste in Österreich (für Organspenden allgemein) ungefähr 800 Menschen, also es ist nicht so sicher, wann man dann wieder drankommt.

Die ganze Geschichte hat sich dann nochmal wiederholt– Anruf – zusammenpacken - nach Wien – Herz passt nicht – wieder zurück. Aber beim dritten Mal hat es dann funktioniert. Aller guten Dinge sind ja drei, wie man so schön sagt. Es wurde also ernst. Die Information, die wir bekommen haben, war: Ein junger Mensch sei gestorben und sei jetzt der perfekte Spender für meinen Opa.

Und als Kind war das ja mega cool und aufregend, dass jetzt das Herz eines fremden Mannes oder einer fremden Frau in meinem Opa schlagen würde. Unvorstellbar eigentlich… Jetzt hingegen ist es erschreckend für mich, wie schnell das Leben vorbei sein kann.

Und ich bin dankbar dafür, dass es in Österreich so funktioniert, dass Organspende möglich ist. Nicht so wie in Deutschland, wo man sich extra ausweisen muss dafür.

Ja, so eine Herz-OP ist natürlich nicht so ohne, kann mehrere Stunden dauern. Und bei meinem Opa waren es 6 Studen.

Eigentlich ist dieser ganze Prozess ja ein Wunder. Also, das intakte Herz von dem Spender wird entnommen, dann gekühlt ins Krankenhaus transportiert, dem Empfänger dann eingesetzt und es sollte dann sofort wieder seine Vitalfunktion übernehmen, wenn es mit Blut gefüllt ist. So zumindest die Theorie. Beim Opa hat das leider nicht so gut funktioniert. Das Herz wollte nicht anspringen.

Ja, und dann hat er das Licht gesehen. Ein angenehmer Ort, hat er dann zu uns gesagt. Aber, er war noch nicht bereit, zu gehen. Er hat noch so viel zu tun! Er hat gesagt; „Ich muss mir noch ein Gewand holen, die Marie (also seine Frau) wartet daheim, ich kann jetzt noch nicht gehen“. Und dann ist er wieder zurückgekommen. Und das Herz springt an und hat seine Vitalfunktionen wieder übernommen.

Geschafft, die schwere OP. Der schwierigste Teil ist wohl überstanden, würde man meinen.

Ganz im Gegenteil. Mein Opa musste dann 14 Tage lang auf die Intensiv-Station verlegt werden und in künstlichen Tiefschlaf versetzt werden, da, laut Ärzten, sonst die anderen Organe Schaden nehmen könnten. Wir haben in der Zeit natürlich überhaupt nicht gewusst, was jetzt passiert und wie die Überlebenschancen sein würden. Es war für meine Familie besonders schlimm und ich kann mich erinnern an diese 2 Wochen des Wartens und des emotionalen Stresses die ganze Zeit.

Zum Glück, nach diesen 14 Tagen hat sich mein Opa gut erholt und er konnte auf die normale Station verlegt werden.

Jetzt stand also nach mehreren Wochen des Wartens endlich der erste Besuch an. Große Freude, aber irgendwie war der Opa anders, anders als vorher.

Ich war zwar nicht dabei aber meine Eltern haben mir das dann erzählt: wie sie am Krankenhausgang Richtung Opas Zimmer gegangen sind und der Opa einfach bei ihnen vorbeispaziert ist - er hat sie nicht erkannt. Klingt im Nachhinein lustig, aber war natürlich extrem schockierend für meine Eltern.

Es gibt auch noch eine andere Geschichte, die ziemlich witzig war. Mein Opa, der eigentlich einer Fliege nie was zu leide tun würde, sitzt dann beim Essen mit meinen Eltern in der Krankenhaukantine. Apfelstrudel gibt’s. Hat ihm anscheinend nicht geschmeckt,  er hat den Apfelstrudel „weggeflackt“ und dementsprechend haben auch die Leute rundherum mit Erstaunen reagiert. Und ja: also eine totale Wesensveränderung, die zum Glück aber nur diese paar Tage angehalten hat. Und er dann wieder normal zurück zu seinem alten Selbst gefunden hat.

Ja und mein Opa? Der hat natürlich diese ganze Sache nicht mehr gewusst, so als wäre das nie passiert. Aber zum Glück hat er sich an diese Nahtoderfahrung erinnern können, die er dann uns auch erzählt hat., worüber ich sehr dankbar bin.

Er hat dann noch 13 wundervolle Jahre mit seinem neuen, fitten Herz leben können.

Was ist jetzt die Moral dieser Geschichte und warum erzähle ich sie heute? Der wohl wichtigste Grund ist für mich, um zu zeigen, dass Herzkrankheit wirklich jeden treffen kann. Also es bleibt keiner verschont. Es kann Sportler treffen, genauso wie Leute, die halt glauben, sie sind jung und fit. Es kann jedem so ergehen wie meinem Opa, wenn man sich nicht seiner eigenen Risikofaktoren bewusst ist. Und das ist eben das Apell: Wenn man sich damit beschäftigt, was für ein „Packerl“ hab ich selbst zu tragen … Wenn mein Opa das gemacht hätte, dann hätte er vielleicht oder sehr wahrscheinlich kein neues Herz gebraucht.

Und im Zuge meiner Mitarbeit bei diesem wunderbaren Projekt, was mir die Ariane ermöglicht hat, habe ich jetzt sehr viel Einblick in das Thema Herzgesundheit bekommen und daher wollte ich natürlich auch meine eigene Geschichte erzählen.

Mir war lange nicht bewusst, dass nur sehr wenige Menschen jemanden kennen, der ein transplantiertes Herz hat. Was kein Wunder ist, weil Herztransplantationen in Österreich seit 1984 durchgeführt und pro Jahr werden nur ca. 50 bis 70 Herzen transplantiert. Also dann könnt ihr es euch ungefähr ausrechnen, wie wahrscheinlich es ist, dass ihr mal jemandem über den Weg rennt, der ein transplantiertes Herz hat.

Ein anderer Grund, warum ich die Geschichte mit euch teilen wollte, ist meine Dankbarkeit. Ich kann gar nicht ausdrücken, wie dankbar ich dieser unbekannten Person bin, die da ihr Leben gegeben hat und das Herz dieser Person meiner Familie und meinem Opa noch 13 wundervolle gemeinsam Jahre geschenkt hat.

Ich habe so viele schöne Momente mit ihm erlebt und die prägen mich bis heute.

Und weil meine Familie und ich natürlich nie Gelegenheit dazu bekommen haben, uns zu bedanken, möchte ich das in diesem Zuge machen: Danke. Von ganzem Herzen.

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(14:23) Ariane: Maggie ist 25 Jahre alt und lebt mit ihrem Mann in Graz. Sie studiert zurzeit noch Geologie und wurde durch einen glücklichen Zufall auf mein Projekt aufmerksam. Seitdem kümmert sie sich um wirklich alles, von der Erstellung der Hompage über Social Media bis zur Organisation unserer HERZähler*innen. Außerdem ist sie begeisterte Hobby-Schauspielerin und lernt in ihrer Freizeit Chinesisch.

(14:50) Ariane: Maggie, wie war es, die Geschichte deines Großvaters niederzuschreiben und hier aus deiner Sicht zu erzählen?

(14:58) Maggie:  Es war vor allen Dingen mal eins: wirklich emotional. Ich muss dazu sagen, mein Opa ist jetzt 2017 bereits verstorben und einfach wieder in Erinnerung zu rufen, wie die Zeit damals war, wie er noch am Leben war, war für mich schon ein Prozess. Es war nicht einfach, aber ich bin sehr froh, dass ich das gemacht habe und der Mehrwert ist ja für mich und meine Familie, dass über die Organspende geredet wird, weil das echt ein wichtiges Thema ist.

(15:28) Ariane: Was ist dir denn im Zusammenhang mit Organspende besonders wichtig, dass das die Leute erfahren?

(15:33) Maggie:  In Österreich ist ja jeder Mensch automatisch Organspender, außer man hat eine Patientenverfügung. In Deutschland hingegen ist das umgekehrt. Man muss sich als Organspender eintragen lassen. Daher ist es mir vor allem wichtig, unsere Deutschen Zuhörerinnen und Zuhörer dazu zu bewegen, sich mal Gedanken darüber zu machen.

(15:53) Ariane: Ja und jetzt noch zum Schluss: Möchtest du vielleicht noch was darüber sagen, was es dir bedeutet, an diesem Projekt mitzuarbeiten?

(16:01) Maggie: Ja was soll ich sagen… Ich glaube es war ein bisschen schicksalhaft das Ganze. Alleine, wie ich die Ausschreibung gefunden habe, war das schon so… „Was ist eigentlich Wissenschaftskommunikation?“ aber ich habe sofort gewusst, das spricht mich total an. Und seit ich dann bei dir mitarbeiten durfte, da bin ich direkt aufgeblüht in diesem Bereich und bin so froh und dankbar, dass ich diese Erfahrungen, die wir gemeinsam gemacht haben, auch machen durfte.

(16:29) Ariane: Ja, ich bin auch sehr dankbar darüber, dass Maggie mit mir an diesem Projekt arbeitet. Und auch angeborene Herzfehler gehören zu Herz-Kreislauf-Erkrankungen, das darf man nie vergessen. Und diese Leute sind unverschuldet dazu gekommen, dass sie dann irgendwann einmal eine Organspende brauchen. Also wir sind sehr dankbar, dass es dieses System gibt in Österreich und dass es zugänglich ist. Und für alle anderen, die ein gesundes Herz haben: lasst es gar nicht erst so weit kommen, dass ihr irgendwann mal in dieser Situation seid, eine Organspende zu brauchen.Und schaut auf euer Herz!

(17:08) Maggie: Und wie wird man jetzt ein HERZähler oder eine HERZählerin? Ganz einfach. Schaut auf unsere Website www.herzaehlungen.at (bitte aber mit a-e statt dem Umlaut) und kontaktiert uns mit eurer Geschichte.

Dieses Wissenschaftskommunikationsprojekt wird vom Österreichischen Wissenschaftsfonds und dem Steiermärkischen Gesundheitsfonds gefördert und an der Medizinischen Universität Graz durchgeführt.